Du Café de l'Ouest à Ouagadougou

Parler de handicap, pire encore d’invalidité ou d’infirmité, c’est tabou.
Le temps n’est-il pas venu de changer la dénomination de l’assurance invalidité?

Oui, c’est tabou. J’en veux pour preuve les gants que prennent les gens pour évoquer ce que nous vivons quotidiennement. Même à la FSA, les termes de personnes aveugles et malvoyantes ou handicapées de la vue, sont bientôt bannis et petit à petit remplacés par l’euphémisme: personnes concernées. Mais concernées par quoi? Nous ne pouvons pas nous sentir concerné puisque nous vivons cette situation dans la plupart des événements qui font nos vies. Bientôt nous ne parlerons plus que le « politiquement correct » en nous creusant la tête pour trouver des euphémismes, espérant ainsi éviter d’évoquer les mots qui fâchent, ceux qui font peur, les choses qui dérangent. Bientôt nous ne prononcerons plus le mot mort mais, comme cette issue nous est commune à tous, nous dirons peut-être que tel ou tel est parvenu au terme de son processus biologique terminal.

Vous avez dit aveugle!

Non, maintenant on dit non-voyant. Personnellement, je supporte mal cette épithète, lisse, aseptisée, acceptable, tandis que le mot aveugle, lui, fleure bon le Moyen Age, à l’instar de ce fabliau du XIIIe siècle, « Les trois aveugles de Compiègne », attribué à Cortebarbe, qui illustre le triomphe du trompeur et le rire cruel; très différent de la sensibilité moderne que provoquent ses tours peu recommandables.

Oui, je suis un passionné d’étymologie

En français, le mot aveugle est passé par le wallon, aveûle; par le dialecte valenciennois rouchi, aveule; par le bourguignon éveugle; la langue picarde, aveule, avugle, avule; par l’italien avocolo, provenant directement du mot latin oculus, l’œil, précédé du préfixe privatif ab-: sans œil, donc privé de vue.

En allemand, Le mot blind (aveugle) se retrouve sous une forme ou sous une autre dans toutes les langues germaniques, anglo-saxonnes et scandinaves : en frison, en islandais, en suédois, en danois, en néerlandais, en gothique (blinds), en haut-allemand (plint), en lituanien (blendzas). On ne connaît pas exactement son étymologie, mais on pense qu’il la partage avec blend(en), qui signifie dans sa forme transitive mélanger, confondre puis, dans la terminologie militaire, obscurcir, embrumer, enfumer (l’ennemi) et enfin éblouir ou… aveugler ; et dans sa forme intransitive, le mot signifie être trouble, mal défini, comme quand on essaie de lire alors que la lumière est entre chien et loup.

Pour nos amis du sud des Alpes, proximité avec la langue latine oblige, l’étymologie du mot aveugle, cieco, est beaucoup moins tortueuse. En effet, le mot provient directement du mot latin caecitas, la cécité.

En romanche de l’Engadine (sursilvan), aveugle se dit: tschiec (féminin: tschocca, pluriel: tschocs). En sutsilvan, surmiran et puter, on dit: orv. En vallader, on dit: orb. En rumantsch grischun, la langue synthétique des cinq dialectes romanches, on dit: tschorv, une contraction des mots tschiec et orv. Si l’étymologie du mot tschiec est évidente, il n’en va de loin pas de même pour les mots orb ou orv, qui proviennent eux, du bas latin orbis: la roue, le cercle, le miroir, le trou, l’œil. Vous serez peut-être intéressé de savoir, qu’en roumain, le mot aveugle se dit orb.

L’étymologie est la discipline qui étudie l’origine des mots. Dans certains cas, elle est utilisée pour constituer des mots susceptibles de définir une science, une activité, bref bien souvent pour noyer le poisson. Tel est le cas du mot typhlophilie, du grec ancien typhlos: aveugle et philia: amitié amour. Si cette interprétation vous plaît, permettez-moi de vous souffler un petit conseil : n’en usez qu’au sein de notre communauté car pour les autres, ce mot est parfaitement incompréhensible.

Jean-Marc Meyrat

Cet article est paru dans l’édition de mars 2011 de Clin d’oeil, l’organe officiel de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants.

« On oublie tant de soirs de tristesse mais jamais un matin de tendresse » (Jean Gabin).

La vie au quotidien n’était pas toujours rose à l’Asile des aveugles à Lausanne. Pourtant, je garde de ces années déjà lointaines des souvenirs heureux.

A cette époque-là, aveugles et malvoyants ne faisaient qu’un. Il y avait ceux qui étaient bons en sport, ceux qui montraient certaines aptitudes scolaires; certains étaient issus de milieux aisés et d’autres provenaient de pays lointains. Malgré l’aspect disparate de notre groupe, nous formions une véritable bande.

Il va sans dire qu’entre les parties de jass des récréations et les longues soirées passées en commun, les histoires plus ou moins salaces sur les filles et nos hypothétiques performances sexuelles allaient bon train. De ce point de vue, les malvoyants avaient un avantage certain sur nous autres les aveugles même si, en ce temps-là, les jeunes femmes ne dévoilaient pas autant leurs charmes à la devanture des magasins de journaux qu’aujourd’hui.

A l’instar d’une école ordinaire, mais en plus petit, nous vivions les mêmes émois, avions les mêmes fantasmes et nous livrions aux mêmes jeux, dont je vous épargne les détails.

Plus dure fut la chute

Au sortir de l’internat pour entrer en classe ordinaire, je suis vraiment tombé de haut. Sans référence visuelle et peu préparé à ce changement, mille questions se posaient: comment être à la page? Comment aborder une fille? Pire encore, comment la draguer? En un mot, comment se comporter? Pas évident du tout. Pourtant, ce n’est pas faute d’avoir fait des efforts. Ainsi, j’ai joué du rock avec des potes au fond d’une cave, fumé des joints avec des effets très particuliers et bu des bières. Je me suis abîmé jusqu’au petit matin dans des fêtes plus ou moins glauques. J’essayais d’avoir de l’humour et de la conversation. Peine perdue, je demeurais résolument seul. J’étais paralysé à l’idée même de rester seul avec une fille, ne sachant ni que faire ni que dire.

C’est à cette époque-là, que j’ai noué de solides amitiés avec des handicapés de la vue, souvent plus âgés que moi. Malheureusement, ils ne pouvaient pas me venir en aide car ils avaient connu les mêmes affres que moi durant leur propre adolescence. Mes copains de classe, eux, étaient bien plus préoccupés par leurs aventures sentimentales que par le sentiment de solitude qui habitait celui dont ils prenaient malgré tout bon soin.

Vive l’entraide

C’est tout naturellement que je me suis tourné vers des groupes où j’ai retrouvé mes congénères. N’en déplaise à notre fédération, ce n’est pas sur la FSA que j’ai jeté mon dévolu, mais davantage sur les groupes sportifs, en particulier, le Groupement romand de skieurs aveugles et malvoyants (GRSA). Là, je m’en suis donné à cœur joie et j’ai appris une foule de choses. Au sein de ce groupe, je retrouvais enfin la saine émulation que j’avais perdue en milieu intégré. Deux semaines par année et quelques week-ends, je me lâchais et me sentais d’autant mieux lorsque, le lundi matin, je rejoignais, un peu fatigué bien sûr, les bancs de l’école ou de l’Université.

Je ne suis pas certain que ces groupements aient vraiment conscience du rôle déterminant qu’ils jouent pour le développement social des personnes handicapées de la vue, un rôle qui va bien au-delà des prestations qu’ils offrent. C’est d’autant plus vrai en ces temps où l’on prône le « tout-intégration ».

Loin de moi l’intention de faire le procès de l’intégration. Toutefois, la médaille a son revers. L’intégration tous azimuts empêche bien souvent l’enfant handicapé de la vue de se comparer à d’autres déficients visuels et annihile, malheureusement, l’esprit d’entraide. Cette situation explique, mais en partie seulement, le fait que les jeunes ont de la peine à entrer à la FSA et à s’engager pour le bien commun. A mes yeux, il est très important d’appartenir à de tels groupes.

Je profite donc de la tribune qui m’est offerte, pour inviter les parents d’enfants handicapés de la vue à les inscrire dans ces groupements. D’une part, parce que cela leur procurera des vacances et, d’autre part, parce qu’ils offriront à leurs enfants l’opportunité de se comparer à d’autres déficients visuels, dans un milieu ouvert vers l’extérieur mais fait pour eux. Ainsi, ils se prépareront à affronter un monde qui n’est pas toujours tendre. Pour ne rien vous cacher, puisque nous sommes entre nous, plusieurs de mes conquêtes, dont la dernière, la plus belle, proviennent de l’excellent vivier que représente le GRSA.

On ne se voit pas dans la glace

Bien plus tard, j’ai compris que j’étais assez beau mec. Rassurez-vous, Mesdames, le rouleau compresseur des années est, depuis, passé par là et il ne reste pas grand-chose de ma gloire passée. Mais si on me l’avait fait comprendre durant mes années d’adolescence, ma vie aurait été bien plus facile et je n’aurais pas dû attendre la quarantaine pour me sentir bien dans mes baskets. Notre miroir, c’est les autres.

Jean-Marc Meyrat

Cet article est paru dans l’édition de mai 2011 de Clin d’œil, l’organe officiel de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants.

Les norvégiens ont de l’humour. Ils ont réalisé une campagne pour l’intégration professionnelle des aveugles.

Un des clips montre une aveugle en train de rédiger un article dans son bureau sans lumière.

Slogan: « Engagez une personne aveugle réduit les factures d’électricité ».

Plus fort, un couple est en train de faire l’amour. Un aveugle entre dans la pièce et, ne se rendant compte de rien, parle boulot avec l’autre mec.

Slogan: « Pour éviter les commérages au travail engager une personne aveugle ».

Le dernier, une femme se change alors que son collègue aveugle, totalement imperturbable, continue de taper sur son Pc.

Slogan: « Pour être plus efficient engagez une personne aveugle ».

Original, non?

Depuis les opérations pratiquées par le chirurgien anglais Cheselden en 1728 sur des personnes atteintes de cataracte congénitale, redonner la vue aux aveugles ne tient plus du miracle biblique mais de la science – et les avancées extraordinaires que la médecine a effectuées dans ce domaine invitent à être optimistes pour l’avenir. Toutefois, la plupart des aveugles de naissance qui vivent aujourd’hui savent que ces progrès bénéficieront surtout aux générations futures et que, pour la majorité d’entre eux, ils quitteront ce monde sans en avoir rien vu. Pour autant, à en croire certains, il n’y a nullement là de quoi s’affliger : « Je ne regrette jamais de ne pas voir. Je vois autrement et puis je n’ai jamais vu avec les yeux, ça ne peut pas me manquer. » affirme Sophie Massieu (36 ans, journaliste).

L’aveugle de naissance « ne sait pas ce qu’il perd », littéralement parlant, il n’a donc aucune raison de soupirer après un état qu’il n’a jamais connu. Ce n’est donc pas, dans son cas, sur le mode de la lamentation ou du regret lyrique qu’il faut entendre le mot « jamais », comme ce peut être le cas pour les aveugles tardifs qui restent longtemps hantés par leurs souvenirs de voyant… Non, pour l’aveugle-né, ce « jamais » fonctionne à la manière d’un levier, d’une faille où s’engouffre son imagination : à quoi peut ressembler ce monde visible dont tout le monde parle autour de lui ? Comment se représenter des notions proprement visuelles, telles que les couleurs, l’horizon, la perspective ? Toutes ces questions pourraient tenir en une seule : comment concevoir ce qu’est la vue sans voir ? Question qui a sa réciproque pour le voyant : comment se représenter ce que c’est que de ne pas voir pour quiconque a toujours vu ? Il y a là un défi lancé à l’imagination, défi d’autant plus difficile à relever que les repères auxquels chacun aura spontanément tendance à se référer seront tirés d’un univers perceptif radicalement différent de celui qu’on cherche à se représenter, et qu’ils risquent fort, par conséquent, de nous induire en erreur. Il n’est pas dit que ce fossé perceptif puisse être franchi par l’imagination – mais comme tout fossé, celui-ci appelle des passerelles : analogies puisées dans les autres sens ou dans le langage, efforts pour s’abstraire de ses automatismes de pensée – ce que Christine Cloux, aveugle de naissance, appelle une forme de « souplesse mentale »… L’enjeu, s’il est vital pour l’aveugle, peut sembler minime pour le voyant : que gagne-t-on à imaginer le monde avec un sens en moins ? On aurait tort de négliger l’intérêt d’une telle démarche intellectuelle, car s’interroger sur la perception du monde d’un aveugle de naissance, c’est remettre la nôtre en perspective, en appréhender le caractère relatif, mesurer à quel point nos représentations mentales dépendent de nos dispositions sensibles – enfin, c’est peut-être le moyen de prendre conscience des limites de notre point de vue et, le temps d’un effort d’imagination, de les dépasser…

Imaginer le monde quand on est enfant

Le jeune enfant voyant croit que les choses cessent d’exister dès lors qu’elles quittent son champ de vision : un moment très bref, dit-on, sépare le temps où il croit encore sa mère absente et celui où il la croit déjà morte. Qu’on s’imagine alors ce qu’il en est pour l’enfant aveugle de naissance… « J’avais peur de lancer un ballon, parce que je pensais qu’il allait disparaître. Mon monde s’arrêtait à un mètre, au-delà, pour moi, c’était le vide. » explique Natacha de Montmollin (38 ans, informaticienne de gestion). Comment être sûr que les objets continuent d’exister quand ils sont hors de portée, d’autant plus quand on ne les retrouve pas là où on les avait laissés ? Comment accorder sa confiance à monde aussi inconstant ? Un enfant aveugle de naissance aura nécessairement besoin de plus de temps qu’un enfant voyant pour trouver ses marques et pour comprendre le monde qui l’entoure.

Dans les premières années de sa vie, l’aveugle de naissance n’a pas conscience de son handicap… De fait, s’il ne vivait dans une société de voyants, il passerait toute sa vie sans se douter de l’existence du monde visible. Dans la nouvelle de H. G. Wells Le pays des aveugles, le héros, voyant débarqué dans une communauté d’aveugles qui vit repliée sur elle-même, découvre à ses dépens qu’on y traite ceux qui se prétendent doués de la vue non comme des dieux ou des rois, mais comme des fous, comme nous traitons ceux qui affirment voir des anges – pour le dire autrement : au royaume des aveugles de naissance, les borgnes seraient internés. C’est uniquement parce qu’il vit dans une société organisée par et pour des voyants que l’aveugle finit par contracter, avec le temps, le sentiment de sa différence. Cette découverte peut se faire de différentes manières : les parents peuvent, quand ils estiment leur enfant assez mûr, lui expliquer son infirmité ; l’enfant peut également la découvrir par lui-même, au contact des autres enfants. « On ne m’a jamais expliqué que j’étais aveugle, j’en ai pris conscience avec le temps, explique Sophie Massieu. Quand je jouais à cache-cache avec les autres enfants, je ne comprenais pas pourquoi j’étais toujours la première débusquée… Evidemment, j’étais toujours cachée sous une table, sans rien autour pour me protéger, je sautais un peu aux yeux… »

Le jeune aveugle de naissance finit donc par comprendre qu’il existe une facette de la réalité que les autres perçoivent mais qui lui demeure inaccessible. Dans un premier temps, cette « face du monde » doit lui paraître pour le moins abstraite et difficile à concevoir. Pour avoir un aperçu de l’effort d’imagination que cela exige, le voyant devrait tenter de se représenter une quatrième dimension de l’espace qui l’engloberait sans qu’il en ait conscience…

Il est inévitable que l’aveugle de naissance commence par se faire de certaines choses une représentation inexacte : ces « fourvoiements de l’imagination » constituent des étapes indispensables à l’élaboration de l’intelligence, qu’on soit aveugle ou non. En outre, ils peuvent avoir leur poésie. Un psychologue russe (cité par Pierre Villey dans son ouvrage Le monde des aveugles) mentionne l’exemple d’un jeune aveugle de naissance qui se représentait absolument tous les objets comme en mouvement, jusqu’aux plus immobiles : « pour lui les pierres sautent, les couleurs jouent et rient, les arbres se battent, gémissent, pleurent ». Cette représentation peut prêter à sourire, mais après tout, la science et la philosophie ne nous ont-elles pas enseigné que l’immobilité du monde n’était qu’une illusion de la perception, découlant de l’incomplétude de notre point de vue ? A ce titre, l’imagination de ce garçon semblait lui avoir épargné certaines illusions dont l’humanité a eu tant de mal à se déprendre : par exemple, quoiqu’il ne sut rien du mouvement des corps célestes, on raconte que, lorsqu’on lui posa la question : « le soleil et la lune se meuvent-ils ? », il répondit par l’affirmative, sans aucune hésitation.

L’aveugle de naissance peut se représenter la plupart des objets en les palpant. Quand ceux-ci sont trop imposants, des maquettes ou des reproductions peuvent s’y substituer. « J’ai su comment était foutue la Tour Eiffel en ayant un porte-clefs entre les mains… » se souvient Sophie Massieu. Tant que l’objet demeure hors de sa portée, hors du champ de son expérience, il n’est pas rare que l’aveugle s’en fasse une image fantaisiste en se fondant sur la sonorité du mot ou par associations d’idées. Ce défaut n’est pas propre aux aveugles, et « chez chacun, l’imagination devance l’action des sens », pour reprendre l’expression de Pierre Villey. Mais ce défaut peut avoir des conséquences nettement plus fâcheuses chez l’aveugle de naissance, car s’il se contente de ces représentations inexactes et ne cherche pas à les corriger, il risque de méconnaître le monde qui l’entoure et de s’isoler dans un royaume fantasque construit selon les caprices de son imagination. L’aveugle-né n’a pas le choix : il doit s’efforcer de se représenter le monde le plus fidèlement possible, sous peine d’y vivre en étranger…

Imaginer les individus

Très tôt, l’aveugle va trouver des expédients pour se représenter le monde qui l’entoure, à commencer par les gens qu’il côtoie. Leur voix, pour commencer, constitue pour lui une mine d’informations précieuses : l’aveugle prête autant attention à ce que dit son interlocuteur qu’à la manière dont il le dit. La voix révèle un caractère, le ton une humeur, l’accent une origine… « On peut dire ce qu’on veut, mais notre voix parle de nous à notre insu. » explique Christine Cloux (36 ans, informaticienne). Certains aveugles considèrent qu’il est beaucoup plus difficile de déguiser les expressions de sa voix que celles de son visage, et pour eux, c’est la voix qui est le miroir de l’âme : « Un monde d’aveugle aurait ses Lavater [auteur de « L’Art de connaître les hommes par la physionomie »]. Une phonognomie y tiendrait lieu de notre physiognomie. » écrit Pierre Villey dans Le monde des aveugles. Mais à trop se fier au caractère révélateur d’une voix, l’aveugle s’expose parfois à de cruelles désillusions… Villey cite le cas d’une jeune aveugle qui s’était éprise d’une actrice pour le charme de sa voix : « Instruite des déportements peu recommandables de son idole elle s’écrie dans un naïf élan de désespoir : “Si une pareille voix est capable de mentir, à quoi pourrons-nous donc donner notre confiance ?” ».

De nombreux autres indices peuvent renseigner l’aveugle sur son interlocuteur : une poignée de main en dit long (Sophie Massieu affirme haïr « les poignées de main pas franches, mollasses… », qu’elle imagine comparables à un regard fuyant) ; le son des pas d’un individu peut renseigner sur sa corpulence et sa démarche ; les odeurs qu’il dégage peuvent donner de précieux renseignements sur son mode de vie – autant d’indices que le voyant néglige souvent, en se focalisant principalement sur les informations que lui fournit sa vue. Quant à l’apparence physique en elle-même, la perspicacité de l’aveugle atteint ici ses limites : « Il y a des choses qu’on sait par le toucher mais d’autres nous échappent : on a la forme du visage, mais on n’a pas la finesse des traits, explique Sophie Massieu. On peut toujours demander aux copines “tiens, il me plaît bien, à quoi il ressemble ?” Bon, il faut avoir des bonnes copines… » Certains aveugles de naissance sont susceptibles de se laisser influencer par les goûts de la majorité voyante : Jane Hervé mentionne la préférence d’une aveugle de naissance pour les blonds aux yeux bleus : « Je crois que les blonds sont beaux. Peut-être que c’est rare… ». « D’une façon générale, je pense que la manière dont nous imaginons les choses que nous ne pouvons pas percevoir tient beaucoup à la manière dont on nous en parle, explique Sophie Massieu. Si la personne qui vous le décrit trouve ça beau, vous allez trouvez ça beau, si elle trouve ça moche, vous allez trouver ça moche… ». De ce point de vue, l’aveugle dépend – littéralement – du regard des autres : « Mes amis et ma famille verbalisent beaucoup ce qu’ils voient, alors ils sont en quelque sorte mon miroir parlant… » confie Christine Cloux.

Imaginer l’espace

On a cru longtemps que l’étendue était une notion impossible à concevoir pour un aveugle. Platner, un médecin philosophe du siècle dernier, en était même arrivé à la conclusion que, pour l’aveugle-né, c’était le temps qui devait faire office d’espace : « Eloignement et proximité ne signifient pour lui que le temps plus ou moins long, le nombre plus ou moins grand d’intermédiaires dont il a besoin pour passer d’une sensation tactile à une autre. ». Cette théorie est très poétique – on se prend à imaginer, dans un monde d’aveugles-nés, des cartes en relief où la place dévolue à chaque territoire ne serait pas proportionnelle à ses dimensions réelles mais à son accessibilité, au temps nécessaire pour le parcourir… Dans les faits, cependant, cette théorie nous en dit plus sur la manière dont les voyants imaginent le monde des aveugles que sur le contraire. Car s’il faut en croire les principaux intéressés, ils n’ont pas spécialement de difficulté à se figurer l’espace.

« Tout est en 3D dans ma tête, explique Christine Cloux. Si je suis chez moi, je sais exactement comment mon appartement est composé : je peux décrire l’étage inférieur sans y aller, comme si j’en avais une maquette. Vraiment une maquette, pas un dessin ou une photo. De même pour les endroits que je connais ou que j’explore : les gares, des quartiers en ville, etc. Plus je connais, plus c’est précis. Plus j’explore, plus j’agrandis mes maquettes et j’y ajoute des détails. » La représentation de l’espace de l’aveugle de naissance se fait bien sous formes d’images spatiales, mais celles-ci n’en sont pas pour autant des images-vues : il faudrait plutôt parler d’images-formes, non visuelles, où l’aveugle projette à l’occasion des impressions tactiles. Pour décrire cette perception, Jane Hervé utilise une comparaison expressive : « les sensations successives et multiples constituent une toile impressionniste – tramée de mille touchers et sensations – suggérant la forme sentie, comme les taches d’or étincelant dans la mer composant l’Impression, soleil devant de Claude Monet. »

A l’époque des Lumières, certains commentateurs, stupéfaits par les pouvoirs de déduction des aveugles, s’imaginaient que ceux-ci étaient capables de voir avec le bout de leurs doigts (ils étaient trompés, il faut dire, par certains aveugles qui prétendaient pouvoir reconnaître les couleurs d’un vêtement simplement en touchant son étoffe). Mais les aveugles de naissance eux-mêmes ne sont pas à l’abri de ce genre de méprises : Jane Hervé cite le cas d’une adolescente de 18 ans – tout à fait intelligente par ailleurs – qui pensait que le regard des voyants pouvait contourner les obstacles – exactement comme la main permet d’enserrer entièrement un petit objet pour en connaître la forme. Elle pensait également que les voyants pouvaient voir de face comme de dos, qu’ils étaient doués d’une vision panoramique : « Elle imaginait les voyants comme des Janus bifaces, maîtres du regard dans toutes les directions. ». L’aveugle du Puiseaux dont parle Diderot dans sa Lettre sur les aveugles, ne sachant pas ce que voulait dire le mot miroir, imaginait une machine qui met l’homme en relief, hors de lui-même. Chacun imagine l’univers perceptif de l’autre à partir de son univers perceptif propre : le voyant croit que l’aveugle voit avec les doigts, l’aveugle que le voyant palpe avec les yeux. Comme dans la parabole hindoue où des individus plongés dans l’obscurité tentent de déduire la forme d’un éléphant en se fondant uniquement sur la partie du corps qu’ils ont touché (untel qui a touché la trompe prétend que l’éléphant a la forme d’un tuyau d’eau, tel autre qui a touché l’oreille lui prête la forme d’un éventail…) – semblablement les êtres humains imaginent un inconnu radical à partir de ce qu’ils connaissent, quand bien même ces repères se révèlent impropres à se le représenter.

Parmi les notions spatiales particulièrement difficiles à appréhender pour un aveugle, il y a la perspective – le fait que la taille apparente d’un objet diminue proportionnellement à son éloignement pour le sujet percevant. « En théorie je comprends ce qu’est la perspective, mais de là à parvenir à réaliser un dessin ou à en comprendre un, c’est autre chose – c’est d’ailleurs la seule mauvaise note que j’ai eu en géométrie, explique Christine Cloux. Par exemple, je comprends que deux rails au loin finissent par ne former qu’une ligne. Mais ce n’est qu’une illusion, car en réalité il y a toujours deux rails, et dans ma tête aussi. Deux rails, même très loin, restent deux rails, sans quoi le train va avoir des ennuis pour passer… » Noëlle Roy, conservatrice du musée Valentin Haüy, se souvient d’une aveugle âgée, qui, effleurant avec ses doigts une reproduction en bas-relief du tableau l’Angélus de Millet, s’était étonnée que les deux paysans au premier plan soient plus grands que le clocher dont la silhouette se découpe sur l’horizon. Quand on lui expliqua que c’était en vertu des lois de la perspective, les personnages se trouvant au premier plan et le clocher très loin dans la profondeur de champ, la dame s’étonna qu’on ne lui ait jamais expliqué cela… On peut se demander comment cette dame aurait réagi si, recouvrant l’usage de la vue suite à une opération chirurgicale, elle avait aperçu la minuscule silhouette d’un individu dans le lointain : aurait-elle pensé que c’était là sa taille réelle et que cet individu, s’approchant d’elle, n’en serait pas plus grand pour autant ? Jane Hervé cite le témoignage d’une aveugle de 62 ans qui a retrouvé la vue suite à une opération : « Tout était déformé, il n’y avait plus aucune ligne droite, tout était concave… Les murs m’emprisonnaient, les toitures des maisons paraissaient s’effondrer comme après un bombardement. Ce que je voyais ovale, je le sentais rond avec mes mains. Ce que je distinguais à distance, je le sentais sur moi. J’avais des vertiges permanents. » On peut s’imaginer le cauchemar que représente une perception du monde où la vision et la sensation tactile ne concordent pas, où les sens envoient au cerveau des signaux impossibles à concilier… D’autres aveugles de naissance, ayant recouvré l’usage de la vue suite à une opération, dirent avoir l’impression que les objets leur touchaient les yeux : ils eurent besoin de plusieurs jours pour saisir la distance et de plusieurs semaines pour apprendre à l’évaluer correctement. Cela nous rappelle que notre vision du monde en trois dimensions n’a rien d’innée, qu’elle résulte au contraire d’un apprentissage et qu’il y entre une part considérable de construction intellectuelle.

Imaginer les couleurs

L’épineuse question des couleurs offre un autre exemple du « fossé perceptif » qui sépare voyants et aveugles de naissance. Les voyants s’imaginent souvent qu’il leur suffit de fermer les yeux pour se représenter la perception d’un aveugle. En réalité, ce n’est pas parce que nous fermons les yeux que nos yeux cessent de voir : le noir qui nous apparaît n’est rien d’autre que la couleur de nos paupières closes. Il en va tout autrement pour la plupart des aveugles, et à plus forte raison pour les aveugles de naissance. Comme il leur serait difficile de nous expliquer leur perception du monde, tant elle relève pour eux de l’évidence, le mieux est encore de nous tourner vers quelqu’un qui a vu avant de ne plus voir et qui, de ce fait, dispose d’un point de comparaison. Jean-Marc Meyrat, devenu aveugle à l’âge de 8 ans, raconte son passage du monde des voyants dans celui des aveugles en ces termes : « Cela s’est fait très progressivement. Ce glissement presque impalpable s’est matérialisé par le déplacement de ma chaise de plus en plus près de l’écran de la télévision. Vers la fin du processus, je suis entré dans une sorte de zone grise qui s’est peu à peu assombrie pour virer au noir avant de disparaître. Puis, plus rien. La persistance de la couleur noire, parfois entrecoupée d’éblouissements, peut durer plus ou moins longtemps. Ceci est d’autant plus vrai si la cécité est intervenue brutalement. Après, plus rien, je ne peux pas dire mieux : plus rien. Voilà qui pose un sérieux problème à ceux que le noir fascine et que la notion de rien effraie. » . C’est l’image traditionnelle de l’aveugle errant dans les ténèbres qui se trouve ici battue en brèche… Certains aveugles tardifs regrettent de n’avoir pas même la perception du noir : ainsi, l’écrivain Jorge Luis Borges, devenu aveugle au cours de sa vie, affirmait que le noir lui manquait surtout au moment d’aller se coucher, lui qui avait pris l’habitude de s’endormir dans l’obscurité la plus complète…

Qu’est-ce que c’est que de ne rien voir ? En réalité, il est aussi difficile pour un aveugle de naissance de se représenter les couleurs que pour un voyant d’imaginer une perception absolument dénuée de couleurs, où l’on ne trouve pas même de noir et blanc, ni aucune nuance intermédiaire : autant chercher à imaginer un désert sans sol ni ciel, ou ce fameux couteau dont parle Lichtenberg, dépourvu de lame et auquel manque le manche. « Les gens s’imaginent les choses par rapport à ce qu’ils connaissent, remarque Christine Cloux. Nous qui entendons, nous imaginons à tort que les sourds de naissance sont plongés dans le silence. Or, pour connaître le silence il faut connaître le bruit, ce qui est notre cas mais pas celui des sourds, qui ne connaissent pas plus le bruit que son absence. Ce qu’ils connaissent, c’est un monde privé de ces notions. »

Ces considérations posent tout de même plusieurs problèmes logiques : comment un aveugle peut-il se représenter l’image spatiale d’un objet, en considérant qu’il n’a pas même deux couleurs différentes à sa disposition pour distinguer l’objet du fond ? Il suffirait pourtant de nous remémorer certaines images qui nous viennent en rêve, ou en pensée : par exemple, nous voyons l’image d’une femme, mais nous sommes bien incapables de dire quelle est la couleur ou la forme exacte de sa robe. L’image mentale du voyant a rarement la précision d’une image photographique… Ces couleurs flottantes, ces formes incertaines, peuvent sans doute nous donner un aperçu des images non visuelles de l’aveugle.

Si les couleurs sont inaccessibles aux sens de l’aveugle, cela ne l’empêche pas de tenter de se les représenter. « Ca n’empêche même pas d’avoir des préférences, fait remarquer Sophie Massieu. Je m’habille en fonction de ce que j’imagine de la couleur en question. Par exemple, je ne porte jamais de jaune. Allez savoir ce qu’il m’a fait ce pauvre jaune… ». « Je me suis créée des représentations mentales des couleurs, exactement comme je me représente les idées ou les concepts qui ne se voient pas, comme un atome par exemple… » explique Christine Cloux. Mais d’où viennent ces représentations mentales exactement ? Pour la plupart, des commentaires des voyants : « Un jour une copine est arrivée vers moi en s’écriant : “Ouah ! Du rouge ! Ca te va super bien !” D’autres ont confirmé et depuis ce moment-là j’achète plus souvent du rouge. », raconte Christine. Parfois, la couleur peut évoquer à l’aveugle de naissance un souvenir précis : Sophie Massieu associe le bleu Majorelle à un après-midi passé dans le jardin Majorelle à Marrakech. Certains aveugles associeront le noir à la tristesse s’ils ont porté du noir pendant un enterrement, le blanc à la gaieté, puisqu’ils savent que c’est la couleur dont se parent les mariées et les communiants… La couleur dépose son image dans la mémoire affective et non dans la mémoire sensorielle ; le mot s’imprègne de l’émotion, comme un buvard. « Cela rend la sensation plus épaisse. » explique Sophie.

Dans ce domaine éminemment subjectif, les « glissements sensoriels » sont légion. Il arrive fréquemment que l’aveugle de naissance prête aux couleurs les propriétés tactiles des objets qui leur sont couramment associés : par exemple, si en se vautrant dans le gazon, l’aveugle en a apprécié la douceur et la mollesse, il attribuera désormais au vert ses propriétés ; de même, le rouge brûle puisque c’est le feu, le blanc est froid comme la neige… L’aveugle de naissance n’hésite jamais à puiser dans des termes empruntés aux autres sens pour décrire l’image qu’il se fait des couleurs. Christine Cloux vous dira que le blanc lui semble « très aérien, léger, comme de la glace, très pur, peut-être parfois trop », alors que le noir lui paraît au contraire « presque encombrant, étouffant ». A ce petit jeu, la langue est pour l’aveugle un vivier de métaphores et d’associations verbales précieuses : ne dit-on pas un éclat tapageur, une teinte agressive ou insolente, un rose fade ? Ecrivains et poètes ne parlent-ils pas de « l’épaisseur des ténèbres », de « ruissellements de lumières » ? La mémoire tactile de l’aveugle est alors à même de lui fournir des repères, aussi abstraits soient-ils. Quand elle lit ou entend les termes « une forêt obscure », Christine Cloux s’imagine « que la forêt est très dense, qu’il y fait frisquet, voire franchement froid parce que le soleil ne passe pas… » Le rayonnement de la chaleur donne une idée très nette à l’aveugle de ce que peut-être le rayonnement de la lumière (on parle d’ailleurs d’une lumière douce et pénétrante…).

Parfois, l’image que l’aveugle se fait d’une couleur se fonde simplement sur le mot qui la désigne. « Enfant, le jaune m’évoquait un clown en train de jouer de la trompette, parce que je trouvais le mot amusant et que je savais que c’est une couleur gaie, voire criarde, explique Christine Cloux. C’est jaune, yellow, gelb… ou même giallo. Ces sonorités participent à ma représentation de cette couleur. ». Ce faisant, l’aveugle se comporte en quelque sorte en « cratylien » – du nom de Cratyle, cet interlocuteur de Socrate qui professait que la sonorité des mots pouvait nous renseigner sur la nature même de ce qu’ils désignent. Un voyant, pourtant, sait bien qu’il est hasardeux de tenter d’établir un lien entre le nom d’une couleur et la couleur elle-même… Et cependant, n’agissons-nous pas de manière analogue quand nous imaginons une ville ou un pays où nous ne sommes jamais allés et dont nous ne savons rien, en nous fondant sur la sonorité de son nom ? Des noms tels que Constantinople, Byzance ou Marrakech ne charrient-ils pas déjà un flot d’images abstraites considérables rien que par leurs propriétés auditives, indépendamment même des images visuelles précises qu’on leur accole ?

La plupart des aveugles de naissance n’hésitent pas à puiser dans les impressions auditives pour se représenter les couleurs : « Je me représente le spectre des diverses couleurs un peu comme l’échelle des sons – l’échelle des couleurs est simplement plus grande et plus complexe à se représenter. » explique Christine Cloux. La comparaison n’est pas insensée : couleurs et sons ont en commun de se définir par une certaine fréquence (hauteur pour le son, teinte pour la couleur), une certaine pureté (timbre pour le son, saturation pour la couleur), une certaine intensité (force pour le son, valeur ou luminosité pour la couleur)… Cela explique peut-être les fréquentes associations verbales entre l’ouïe et la vue dans le langage courant : ne parle-t-on pas d’un rouge criard, d’une gamme de couleur, du ton d’un tissu, d’une voix blanche ? Pour Christine Cloux, si les couleurs émettaient du son, « le jaune, l’orange et le rouge nous casseraient les oreilles alors que le bleu par exemple ferait un bruit aussi soutenu mais moins fort, avec le vert. »

Cette croyance selon laquelle il pourrait exister une correspondance directe entre la sensation auditive et la sensation visuelle n’est pas propre aux aveugles, elle a longtemps hanté l’œuvre des symbolistes et des romantiques, et des artistes en général : qu’on songe aux Synesthésies de Baudelaire (« les parfums, les couleurs et les sons se répondent » dans le poème Correspondances), à Rimbaud cherchant à assigner une couleur à chaque voyelle (« A noir, E blanc, I rouge »…), ou à cette très sérieuse table de concordance entre voyelles, couleurs et instruments que tenta d’établir René Ghil, un disciple de Mallarmé, ou encore au plasticien Nicolas Schöffer qui mit des sons en couleur… Bien qu’on sente ce qu’il entre de rêverie poétique dans cette croyance, on ne peut s’empêcher d’imaginer que, si les divers stimuli sensoriels n’étaient que les différents dialectes d’une même langue, toutes sortes de traductions deviendraient possibles… Que vienne le temps du traducteur couleurs/sons qui permettrait de traduire un tableau de Van Gogh en symphonie !

Imaginer l’art

La seule chose que les aveugles de naissance savent des peintres, c’est ce qu’on a bien voulu leur en dire – or le langage est évidemment inapte à rendre compte de ce qui fait la spécificité de cet art. Là encore, l’aveugle doit trouver des analogies où il peut : Christine Cloux imagine la peinture impressionniste en se fondant sur l’impressionnisme musical et littéral, la peinture cubiste en pensant au style de Gertrude Stein – elle imagine les personnages peints par Picasso comme « des corps dont on aurait “découpé” les diverses parties pour les reconstituer n’importe comment. », mais ajoute aussitôt « Je n’aime pas le désordre, ça ne me parle pas. ». Quand on lui demande ce que lui évoque une œuvre comme le Carré blanc sur fond blanc de Malevitch, il lui semble que « ce doit être beau, presque intangible et cependant… Comme une porte d’entrée. » Natacha de Montmollin est plus sceptique : « Je ne vois pas l’intérêt. ». La peinture l’indiffère – Escher est le seul dessinateur dont elle se soit forgée une image précise : « sa technique m’intrigue ». Etrange, si l’on considère que les dessins d’Escher reposent la plupart du temps sur des illusions optiques, des perspectives truquées qui, par essence, ne peuvent tromper qu’un voyant…

Quel rapport les aveugles de naissance entretiennent-ils avec un art comme la poésie ? Sophie Massieu avoue qu’elle n’y est pas très sensible. « Je ne sais pas si ça relève de mon caractère ou de ma cécité… Peut-être qu’il y a une part de l’image qui m’échappe… » Christine Cloux, pour sa part, ne considère pas que la cécité soit une entrave pour apprécier un poème : selon elle, les images poétiques font autant – si ce n’est davantage – appel à la mémoire affective qu’à la mémoire sensorielle. « Peut-être que parfois je perçois une métaphore un peu autrement que quelqu’un d’autre, mais c’est le cas pour chacun de nous, je pense. Nous comprenons les figures de styles avec notre monde de référence. ».

Le rapport à l’art de certains aveugles de naissance semble parfois tenir du besoin vital : « C’est une expérience très riche dont je ne saurais me passer, explique Christine Cloux. J’ai peut-être d’autant plus besoin de l’art que je n’ai pas les images “extérieures à moi” ». Si l’aveugle de naissance exige davantage de l’art que le commun des voyants, c’est peut-être parce qu’il attend de lui qu’il lui restitue les beautés de la nature dont la cécité l’a privé. Oscar Wilde, pour expliquer à quel point l’œuvre d’un artiste pouvait déteindre sur notre vision du monde, disait que ce n’est pas l’art qui imite la nature mais la nature qui imite l’art. Cette phrase a une pertinence toute particulière dans le cas de l’aveugle de naissance, car tout ce qu’il lit à propos de la nature, dans les poèmes ou dans les romans, se mêle intimement dans son imaginaire à la représentation qu’il s’en fait dans la vie de tous les jours – et cette représentation a sans doute plus à voir avec une transfiguration artistique, infiniment subjective, qu’avec, par exemple, une reproduction photographique un peu floue…

Imaginer la nature

D’une façon générale, la nature – tout du moins sa face visible – constitue pour l’aveugle de naissance une source inépuisable de curiosités. Certains phénomènes auxquels les voyants sont accoutumés demeurent pour lui un mystère – notamment les plus insubstantiels, ceux qu’il ne peut connaître par le toucher. « Un gaz… on risque de ne pas le voir. En revanche on voit la vapeur, ce qui est un peu étrange puisque l’eau est transparente, et pourtant, vous la voyez tout de même… Je le comprends en théorie mais c’est quand même bizarre. » avoue Christine Cloux. La transparence fait partie des notions difficiles à concevoir quand on ignore ce qu’est l’opacité visuelle – en témoigne la fascination qu’exercent les poissons sur de ce jeune aveugle de naissance, interrogé par Sophie Calle (dans le catalogue de l’exposition M’as-tu vue) : « C’est leur évolution dans l’eau qui me plaît, l’idée qu’ils ne sont rattachés à rien. Des fois, je me prends à rester debout des minutes entières devant un aquarium, debout comme un imbécile. ». Un autre (toujours cité par Sophie Calle) tente de se représenter les miroitements de la mer : « On m’a expliqué que c’est bleu, vert, que les reflets avec le soleil font mal aux yeux. Cela doit être douloureux à regarder. »

Certaines reproductions peuvent donner à l’aveugle de naissance une idée approximative de certains phénomènes insubstantiels. Une femme (interrogée par Jane Hervé) se souvient d’un bas-relief du Moyen-Âge : « Il représentait le feu, avec des flammes en pointe comme des épées. Des flammes en pierre. J’étais éblouie. Des stries dans tous les sens, des nervures sur un flanc de rocher. Je n’avais aucune idée de la façon dont on pouvait représenter une flamme. Je ne savais pas que l’on pouvait toucher du feu. ». Les aveugles de naissance n’en demeurent pas moins les premiers à reconnaître l’insuffisance de ces palliatifs, qui les induisent parfois d’avantage en erreur qu’ils ne les renseignent vraiment. « Les étoiles, on en a tous dessiné, alors ça empiète sur l’imagination, remarque Christine Cloux. Sauf que les vraies étoiles doivent avoir bien d’autres formes encore… »

La difficulté à se représenter un phénomène proprement visuel, quand elle n’arrête pas un aveugle, peut au contraire aiguillonner sa curiosité. Il semble en effet que, pour certains d’entre eux, comme d’ailleurs pour quantité de voyants, moins une chose leur est accessible et plus elle les fascine. Une notion comme l’horizon, par exemple, laisse Christine Cloux rêveuse : « L’horizon, c’est là où la vue ne peut pas aller plus loin. C’est le sens de l’expression “à perte de vue”, littéralement. C’est une limite, poétique pour moi… Instinctivement cela m’évoque la mer, le soleil, les océans. L’espace, l’infini presque, la liberté, l’évasion. ». Le spectacle des plaines s’étendant à perte de vue, des montagnes dont les sommets se perdent dans les nuages ou des vallées s’abîmant dans des gouffres vertigineux, demeure l’apanage de la vue, mais certaines impressions auditives peuvent en donner de puissants équivalents à l’aveugle. Face à la mer, le bruit de la vague qui vient de loin lui permet de composer, à partir d’images spatiales finies, « une vision indéfinie qui peut lui donner la sensation de l’infini » (Pierre Villey). « Sur un rivage, je me concentre sur le bruit des vagues à en avoir le vertige, et je me livre toute entière à l’instant présent. » confie Sophie Massieu. A la montagne, des bruits légers transportés à de grandes distances, dont l’écho se répercute pendant de longues secondes, élargissent « l’horizon » de l’aveugle dans toutes les directions à la fois. L’aveugle est en outre affranchi de certains aléas liés à l’altitude : « Je ne pense pas que je puisse avoir le vertige, dans la mesure où il me semble qu’il s’agit d’un phénomène en relation avec la vue. » explique Daniel Baud (66 ans, retraité). Christine Cloux assure même aimer « la sensation de vide au bord d’une falaise. ». Certains aveuglent de naissance aiment particulièrement se confronter à l’immensité des grands espaces : « Les espaces infinis, je suis allée dans le désert juste pour me plonger dedans… » affirme Sophie Massieu.

Sans vouloir généraliser outre mesure, il semble que l’infini soit, pour les aveugles de naissance, moins une source de crainte que de curiosité. Quand, après leur avoir lu la phrase de Pascal : « Le silence éternel des espaces infinis m’effraie. », je leur demande lequel de ces termes leur inspire la plus grande crainte, aucun ne mentionne l’infini. Pour Sophie Massieu, c’est l’éternité : « Se dire que rien ne va changer pendant toute une vie, ça ne correspond pas du tout à mon caractère ». Pour Daniel Baud, c’est le silence éternel – et pour cause, un silence absolu serait, pour l’aveugle, comme une obscurité totale pour un voyant. « Perdre tout point de repère – plus d’espace-temps, plus de son, plus d’espace… – effectivement c’est effrayant, admet Christine Cloux. Nous avons besoin d’un lieu où être ancrés, d’un point de référence pour pouvoir dire : “je suis ici, je suis vivant.” » Mais sa foi tempère ses craintes : « C’est effrayant pour nous maintenant, Mais lorsque nous serons éternels, nous n’aurons plus besoin de ces notions physiques. ».

La couleur du « jamais »

Nous disions plus haut que l’aveugle de naissance ne pouvait pas regretter la vue puisqu’il s’agissait d’un état qu’il n’avait jamais connu… Mais ne leur arrivent-ils jamais de soupirer après ces merveilles de la nature dont ils entendent parler autour d’eux, en songeant à ces beautés qu’ils n’ont jamais vu et, pour la majorité d’entre eux, ne verront jamais ? Ces pensées ne colorent-elles pas ce « jamais » d’une pointe d’amertume ? « Je regrette la vue comme on peut envier le don de la divination ou les ailes de l’aigle » affirme un aveugle de naissance cité par Pierre Villey. Quand Christine Cloux s’imagine voyante, elle reste songeuse : « Peut-être qu’au lieu d’écrire je ferais des aquarelles… et encore, je pense que non. ». La vue semble n’inspirer aux aveugles de naissance que des songes vains ou des désirs abstraits – voire même, parfois, une certaine méfiance : « Tant de gens qui voient sont en fait malheureux, remarque Christine Cloux. Pour sûr, la vue n’apporte ni le bonheur ni rien. Ou peut-être qu’elle apporte trop et qu’on est envahis par tout ce qu’il faut regarder. » A l’en croire, la cécité peut même parfois s’avérer un filtre bénéfique : « Je peux éviter de me représenter ce que je ne veux pas, comme nombre d’images que vous subissez aux informations : les catastrophes, les morts… Je les comprends, je les intègre, ça me touche, mais je ne les “vois” pas précisément dans ma tête. L’impact émotionnel est largement suffisant et je ne suis pas masochiste. »

En définitive, le rapport que l’aveugle de naissance entretient avec la vue est sans doute semblable à celui que nous entretenons tous vis-à-vis de l’inconnu : un mélange de peur et de désir, d’attirance et de défiance, comme en atteste ce témoignage de Christine Cloux, à qui nous laisserons le mot de la fin : « Oui, il m’arrive de regretter de ne pas voir. Je ne verrai jamais le visage des gens que j’aime, les fleurs, les étoiles, la nature, les petits enfants, les gens qui me sourient, les couleurs, les planètes… Et si je pouvais voir, juste un jour, juste une heure, cela ferait tellement plaisir à ma famille ! Ce serait pour eux un vrai bonheur, je pense, nettement plus que pour moi, puisque que je suis heureuse de ma vie de toute manière. Mais comme je suis curieuse, je voudrais tout voir, quitte à ne rien comprendre : les nuages, les étoiles, les gens. Je voudrais voir les visages changer lorsqu’ils ressentent des émotions. Je voudrais regarder dans un miroir pour voir quel effet ça fait d’être “face à soi-même” littéralement. Mais si vraiment je pouvais, je crois bien que ça me donnerait le vertige. C’est parce que je sais que ça ne risque pas d’arriver que je me dis que ce serait peut-être bien. Mais voir tout le temps… pas sûr. Il faudrait apprendre à voir, puis à regarder, puis à gérer. Et qui saurait m’apprendre comment faire ? »

REMERCIEMENTS

Je tiens à remercier les aveugles de naissance qui ont accepté de répondre à mes questions : Christine Cloux, Sophie Massieu, Natacha de Montmollin, Daniel Baud ; ainsi que les personnes aveugles qui m’ont apporté leur aide : Jean-Marc Meyrat, Aurélie Dauvin ; enfin, je tiens également à remercier Noëlle Roy, conservatrice du musée Valentin Haüy et responsable de la bibliothèque patrimoniale Valentin Haüy, pour ses conseils et sa gentillesse.

BIBLIOGRAPHIE

Le monde des aveugles, de Pierre Villey
Comment les aveugles voient le monde, de Jane Hervé
M’as-tu vue ?, catalogue de l’exposition de Sophie Calle

Arthur Molard

« Nul ne doit subir de discrimination du fait d’une déficience corporelle, mentale ou psychique. »

Ce principe est inscrit dans la Constitution de notre pays. Cependant, de la théorie à la pratique, le chemin reste semé d’embuches.

Dans les colonnes de la « Neue Zürcher Zeitung » et dans celles du journal « Le Temps », Madame Suzette Sandoz, ex-conseillère nationale et ex-professeure de droit de l’Université de Lausanne, s’exprimait par ces mots. Je cite. « On apprend par la presse qu’au Tessin une personne aveugle songerait à être candidate au Conseil d’Etat. A Pully, ma commune de domicile, une conseillère communale aveugle est candidate à la municipalité. Est-ce raisonnable? Je réponds résolument NON. »

Heureusement pour notre cause, Manuele Bertoli ne songe plus à être candidat au Conseil d’Etat du Tessin: il a bel et bien été élu le 10 avril dernier. Véréna Kuonen, qui se présentait à l’exécutif de la commune de Madame Sandoz, n’a pas été élue malgré un score personnel tout à fait respectable. Ainsi, Madame Sandoz peut dormir sur ses deux oreilles.

Mais la colère passée et l’ironie mise de côté, le temps des interrogations est venu. Il est tout de même curieux de constater que les foudres de l’ex-conseillère nationale ne s’abattent que sur des candidats dont le handicap de la vue se révèle au premier coup d’œil. Chez Marc Vuilleumier, conseiller municipal très malvoyant de cette grande commune voisine de Pully qu’est Lausanne, cela ne se voit pas, « il porte de très fortes lunettes, c’est tout! » Ainsi, ce dernier échappe au jugement péremptoire de Madame Sandoz. Faudrait-il donc prendre des cours de maintien corporel pour servir la collectivité?

De plus, ne devrions-nous pas nous demander si la sensibilisation à notre handicap est adéquate, au vu de réactions comme celles de Madame Sandoz ou de la présentation dans la presse des candidats, axée pour l’essentiel sur le handicap, tout en omettant, involontairement souvent, d’évoquer les compétences personnelles de ces derniers. « Mais comment allez-vous faire? »

Nous vous invitons dans ce dossier, à faire mieux connaissance des trois personnalités citées et de quelques autres encore.

Jean-Marc Meyrat

Aveugle et politicien? C’est plus courant qu’on le croit

L’élection le printemps dernier de Manuele Bertoli au Conseil d’Etat tessinois a suscité la surprise générale en Suisse et, parfois, des commentaires acerbes. Il n’est pourtant que le dernier d’une longue série d’hommes et de femmes qui ont marqué l’histoire de leur empreinte.

Au printemps, les Tessinois ont élu un aveugle au gouvernement cantonal, Manuel Bertoli. L’événement a fait les titres de toute la presse nationale. L’événement? En est-ce vraiment un? L’intéressé est prêt à jurer que non. Il n’est d’ailleurs de loin pas le premier dans l’histoire à accéder à des fonctions exécutives élevées.

On se rappelle le Britannique David Blunkett, aveugle de naissance, nommé en 1997 secrétaire d’Etat à l’Education et à l’Emploi dans le premier gouvernement de Tony Blair. Sa cécité ne l’empêcha pas d’occuper ensuite les postes de ministre de l’Intérieur puis de ministre du Travail. Et s’il dut démissionner, d’abord en 2004, puis encore en 2005, c’est pour avoir violé certaines règles de comportement, pas parce qu’il faisait mal son travail.

David Paterson, 57 ans, gouverneur démocrate de New York de 2008 à 2010, cumule trois handicaps, si l’on ose dire: non seulement il est presque entièrement aveugle depuis l’âge de 3 mois, mais en plus il est Afro-américain et a grandi dans le quartier déshérité de Harlem. L’homme, que l’on décrit comme « une personne affable, facile à vivre » et « capable de réconcilier démocrates et républicains », a quitté ses hautes fonctions de son propre chef.

Américain lui aussi, né en 1870, Thomas Gore, grand-père de l’écrivain Gore Vidal, a été pendant vingt ans sénateur démocrate de l’Oklahoma, alors qu’il était entièrement aveugle depuis la petite enfance.

L’Anglais Henry Fawcett (1833-1884) est devenu aveugle à l’âge de 25 ans suite à un accident de chasse. Cela ne l’a pas empêché de terminer ses études d’économie politique et de droit, d’enseigner à Cambridge, de devenir recteur de l’Université de Glasgow, d’être élu à la Chambres de Communes en 1865, puis nommé directeur général des Postes du Royaume.

Des exemples de ce genre, l’histoire en recèle une quantité. Le Français Hamou Bouakkaz vient d’en faire un livre: « Aveugle, Arabe et homme politique, ça vous étonne? » Il est préfacé par Vincent Hessel, l’auteur du célèbre pamphlet « Indignez-vous! » Hamou Bouakkaz est depuis 2008 adjoint au maire de Paris. Plus près de nous, on n’oubliera pas Marc Vuilleumier, fortement malvoyant, triomphalement réélu à la Municipalité de Lausanne où il continue à diriger le dicastère de la Sécurité publique et des Sports.

On verra dans les interviews qui suivent que les aveugles et malvoyants réussissent ni mieux ni moins bien que d’autres en politique. Ils ont dans l’ensemble les mêmes qualités et les mêmes défauts que n’importe qui. Mais peut-être quand même une qualité de plus: ils ne reculent pas devant l’obstacle.

De nos jours, les aveugles ne sont plus confinés à un éventail restreint de professions modestes, rempailleurs de chaises, fabricants de brosses, au mieux téléphonistes. La carrière scolaire, académique, professionnelle et même politique est fortement favorisée par le filet social et des progrès technologiques fulgurants.

Les assurances sociales représentent un coup de pouce décisif mais, on l’oublie souvent, l’assurance invalidité ne remonte qu’à 1960. Les moyens auxiliaires, qui ne cessent de se développer, rendent aveugles et malvoyants autonomes dans leur vie professionnelle et privée. L’intégration scolaire et professionnelle est un thème de débat à tous les niveaux de la société. Les barrières architecturales tombent certes lentement, mais elles tombent. Depuis 2004, la Loi sur l’égalité des handicapés favorise l’accessibilité.

Un monde sépare les conditions de vie des aveugles et malvoyants du 100e anniversaire de la FSA de celles des pionniers lausannois de 1911. Et de celles de Thomas Gore et Henry Fawcett.

Gian Pozzy

David Paterson a été gouverneur démocrate de l’Etat de New York de 2008 à 2010.

David Paterson
(Photo: Wikipedia, David Shankbone)

Manuele Bertoli: « La politique a toujours été une passion »

Manuele Bertoli, le nouveau conseiller d’Etat socialiste tessinois chargé de l’instruction publique, de la culture et des sports, a progressivement perdu la vue suite à une rétinite pigmentaire. Pour lui, la politique a toujours été une passion. Pas question de renoncer.

Techniquement, Manuele Bertoli n’est pas aveugle: il garde une certaine sensibilité à la lumière. Mais dès l’âge de 22-23 ans il n’a plus pu lire et a dû s’équiper de macro-lecteurs, alors très coûteux. A la fin des années 1980, il a adopté la canne blanche et, un peu plus tard, il ne distinguait plus les visages.

Vous êtes conseiller d’Etat depuis le 14 avril dernier. Comment ça se passe au quotidien?

Vous savez, avant je travaillais déjà à 85% pour Unitas (réd.: la section tessinoise de la FSA) et je faisais de la politique en plus. Ma vie a certes changé: il y a les réunions de l’équipe du département, les séances du gouvernement, le courrier, les démarches des communes, les concours scolaires, les manifestations sportives. Pour le personnel du département, cela a aussi été un notable changement: c’est la première fois depuis 70 ans qu’il est dirigé par un socialiste.

On m’a installé des logiciels et des scanners. Je vois toute la correspondance. Après tout, le chef du département est là pour fixer les orientations et les chefs de service s’occupent de la mise en oeuvre.

Vous sentez-vous différent de vos collègues?

Au début, j’ai senti qu’ils se demandaient comment j’allais fonctionner. Mais ce n’est plus qu’un détail, ils sont plutôt respectueux.

Pourquoi avez-vous voulu faire carrière en politique?

Depuis tout jeune, la politique a toujours été une passion: du temps des manifestations antinucléaires contre Kaiseraugst, des luttes étudiantes pour les bourses, sur les questions sociales. Et j’ai travaillé comme juriste à l’ASLOCA. Par la politique du logement, je me suis rapproché du PS, je suis devenu député au Grand Conseil et, quand ça s’est présenté, président du PS cantonal. (Il est vrai que personne ne se bousculait à ce poste: c’est lourd et pas rémunéré, les gens ont tendance à se tirer dans les pattes.)

Envisagez-vous d’aller encore plus loin? A Berne?

J’ai 50 ans en septembre et aucune ambition à Berne. J’en ai parlé en famille, j’ai deux enfants de 7 et 4 ans. Le Parlement fédéral, c’est cent jours de présence à Berne par an. A Bellinzone, je compte faire douze ans si tout va bien. Mais il ne faut jamais dire jamais…

Que pensez-vous des révisions en cours de l’assurance invalidité?

La 5e révision a été du théâtre, le monde politique a exprimé des banalités. On a toujours parlé de réinsertion mais pas des mesures clés qui ne verront pas le jour, même avec la 6e révision. Comme celle consistant à obliger les grandes entreprises à engager des handicapés. Reste qu’il n’existe pas de discours unique s’appliquant à tous les handicapés: ceux qui ont une très bonne formation s’en sortent, les autres pas. C’est un problème. Il faut des mécanismes pour ceux-là aussi: ils coûteront de toute façon quelque part.

Le problème est que si on me paie une formation et que je trouve du travail, si par hasard je le perds je n’ai plus droit à la rente: j’émarge alors au chômage. Le système devient rigide, il faut trouver un mécanisme plus souple permettant d’entrer et de sortir du système AI à chaque fois que c’est nécessaire.

Qu’a représenté pour vous l’avènement des outils informatiques?

L’informatique? C’est un rayon de soleil, la possibilité de travailler. Sans ça, il fallait souvent être deux pour faire le travail d’un seul. Même avec deux secrétaires et deux collaborateurs personnels, le fait de pouvoir travailler et faire des recherches tout seul est essentiel.

Avec le vieillissement de la population, on risque d’avoir toujours plus de personnes aveugles ou malvoyantes. Comment voyez-vous l’avenir?

Quand j’étais directeur d’Unitas, le gros des troupes était déjà formé de personnes âgées. (Et c’est d’ailleurs pareil pour les personnes sourdes ou à mobilité réduite.) Il faudra toujours plus d’attention de la part des pouvoirs publics, des structures publiques. Il existe beaucoup de personnes âgées qui ne savent pas utiliser les outils informatiques et même le livre audio n’est pas entièrement une solution car, à la longue, il est difficile de se concentrer. Tous les moyens informatiques auxiliaires devraient devenir plus faciles d’accès.

Il semble que seuls 20 à 25% des aveugles aient vraiment une activité professionnelle. A votre avis, pourquoi?

Le problème est que beaucoup d’entre eux ont eu une activité professionnelle. Un jour, ils l’ont perdue du fait de leur handicap. Ils se contentent de la rente AI parce qu’ils n’ont pas pu ou pas su se recycler D’ailleurs, la rigidité du système ne les incite pas à le faire: il pousse à des activités dont on ne veut pas et on risque de perdre sa rente.

Il y a en Suisse entre 80’000 et 100’000 aveugles et malvoyants, mais la FSA ne compte que 4600 membres. Pourquoi, selon vous?

A priori, la FSA n’est pas un club dont on est fier de faire partie! L’adhésion est volontaire, il n’est pas facile de persuader les gens d’y adhérer, car il y a un problème d’acceptation du handicap. Les jeunes préfèrent rester entre jeunes, ils s’en contentent. Il est important que les enfants puissent rester dans leur milieu. D’ailleurs, au Tessin, il n’y a pas de classes spéciales pour aveugles et malvoyants. Et c’est bien le rôle de l’école de ne pas différencier. Nous aussi, d’ailleurs, serions tous contents de ne pas devoir faire partie d’une association de handicapés de la vue.

Gian Pozzy

« Ils me traitent avec respect », dit de ses collègues Manuele Bertoli, conseiller d’Etat tessinois.

Manuele Bertoli (Photo: FSA)

Marc Vuilleumier: « Un handicapé ne peut prétendre tout faire comme les autres »

Marc Vuilleumier, 60 ans, est conseiller municipal à Lausanne depuis 2006, chargé de la Sécurité publique et des Sports. En 2011, il a été brillamment réélu pour un deuxième mandat. Pourtant, il est fortement malvoyant: une double amblyopie dès la naissance ne lui a laissé que 10% de vision.

Né à Berne, Marc Vuilleumier a pu fréquenter l’Ecole romande, un établissement privé « A 7 ans, à cause de mon handicap, on ne m’a accepté que sous condition, pour un an. J’ai réussi. » Plus tard, ça ne l’a pas empêché d’être diplômé de l’Ecole sociale de Lausanne, de devenir directeur d’EMS et d’être élu député au Grand Conseil sous la bannière du Parti ouvrier populaire, le POP.

Comment avez-vous accepté votre malvoyance?

Quand j’étais petit, je ne me rendais pas trop compte. Maintenant je sais que c’est un handicap. Bien sûr que, tout jeune, j’ai eu des problèmes mais, dans ma tête, ce n’était pas une barrière même si je savais que certains métiers seraient exclus. Je jouais au football et j’étais plutôt bon au ping-pong.

Quand avez-vous vraiment pris conscience de votre handicap?

Je m’en suis rendu compte très tôt mais ça ne m’a jamais rongé. Je me rappelle que vers 4 ou 5 ans mes parents me montraient des chevaux. Je ne les voyais pas… Vers 5-6 ans, j’ai été équipé d’une loupe car je lisais beaucoup. A l’école, heureusement, le prof dit toujours à haute voix ce qu’il écrit au tableau. La lecture est devenue un problème, ça prend du temps. Mais j’ai développé un esprit de synthèse et surtout la mémoire.

Suis-je malvoyant? Selon la définition de l’OMS, oui. Mais je m’habitue à être « normal ». Je n’utilise pas la synthèse vocale, je grossis les caractères. J’ai les réflexes d’un non-handicapé. Il faut dire que je me débrouille très mal avec les machines en général. Vous savez, on peut compenser beaucoup en écoutant les gens, je fais parler les autres. Je n’ai jamais eu de vrai problème. D’ailleurs, je n’ai longtemps pas osé avouer ma malvoyance, jusque vers 40-45 ans. Après, je m’en suis voulu, les gens ne comprenaient pas.

La période de l’adolescence n’est-elle pas spécialement difficile pour un jeune malvoyant?

Non, je m’étais toujours considéré comme normal. D’ailleurs, je suis allé aux Saintes-Maries-de-la-Mer à vélomoteur.

Et avec les filles?

Disons que ce serait encore un problème aujourd’hui: je passe à côté des gens sans les voir. Je ne sais pas trop qui saluer. Quand j’ai un rendez-vous sur la terrasse d’un café, même si on m’interpelle je ne vois parfois rien. Mais je n’ai jamais eu de problème avec les gens. Dès qu’on leur dit de quoi il retourne, ils sont gentils. Ce qui fait que mon adolescence a été plutôt insouciante, je n’ai pas éprouvé de difficulté particulière.

Vous ne vous êtes jamais révolté contre votre handicap?

Jamais. La seule chose que je regrette, c’est de ne pas pouvoir lire autant que je voudrais. Il y a plein d’auteurs que je n’ai jamais pu aborder. En vacances, j’écoute des livres enregistrés mais je voudrais bien tenir un bouquin entre les mains. Je parcours les journaux tous les matins mais je n’ai pas le temps de tout lire.

Comment avez-vous choisi votre métier?

Je suis dans le social parce que, dans ma tête, j’avais fait un tri. Ça s’est fait tout naturellement. Je n’ai jamais eu envie de pratiquer une profession qui aurait été hors de ma portée pour cause de handicap. Or, c’est dans le social qu’il y avait le plus de débouchés. Comme directeur d’EMS, j’ai toujours su déléguer.

A quoi occupez-vous vos vacances?

J’aime par exemple marcher sur la plage, dans le nord de la France: la marche, les bruits, les odeurs, le toucher, tout ce qu’on ne peut pas faire avec les yeux. Pas besoin de voir les détails, les paysages et les ambiances suffisent.

J’adore la musique. Et la peinture! Bien que je ne voie pas grand-chose, je ressens les atmosphères. Je pratique la randonnée en montagne et j’ai fait du ski avec ma femme qui me criait toujours: « Ne vas pas trop vite! » A la première descente, je vais très lentement et j’observe, puis je passe toujours au même endroit. Un jour, j’ai engueulé un groupe de six skieurs qui obstruaient le passage: c’étaient des aveugles! Au tennis, en revanche, j’ai toujours eu de la peine: l’adversaire est trop loin. Et dans les parties de pétanque je dois mémoriser soigneusement l’emplacement du cochonnet. Maintenant, je pratique beaucoup la course à pied et je fais le quart de marathon.

Et la politique, comment y êtes-vous venu?

Par les icônes de Che Guevara et de Fidel Castro. J’ai d’abord passé six mois chez les Jeunes socialistes, puis je suis passé au POP. Mais je n’avais aucune ambition particulière: j’ai été fier d’être élu au Conseil communal de Lausanne en 1980, puis au Grand Conseil en 1996. Pour la Municipalité, je suis quand même allé voir un ophtalmologue pour lui demander si c’était jouable. Et j’ai contacté l’UCBA pour me faire aider dans le maniement des programmes informatiques spéciaux.

Je sais qu’un handicapé ne peut pas prétendre tout faire comme les autres. Il y a des limites à admettre. L’intégration, c’est bien, mais il faut accepter de ne pas pouvoir lire les sous-titres au cinéma.

Quand je suis face à une assemblée, je ne le vois pas, je la sens. Je pense être très sensible et capable de m’adapter à ce qui se dit, à l’ambiance. J’ai souvent une bonne écoute. Tous ceux qui veulent me voir peuvent le faire. Ma secrétaire, c’est mes mains: elle sait ce qu’elle a à faire, elle n’a pas besoin de me parler. Elle corrige le courrier, je n’y jette que le coup d’œil final.

Ressentez-vous des limites dans votre fonction?

Difficile à dire. Il faut maîtriser de gros dossiers en peu de jours. J’ai une personne qui me les synthétise, il faut faire confiance. Je lis tout ce qui me concerne directement et tout ce qui peut me concerner dans les dossiers de mes collègues.

Avec votre résultat électoral, avez-vous jamais pensé à briguer la syndicature?

Le résultat des dernières élections a été une surprise (réd.: deuxième meilleure élection, nettement devant le syndic Daniel Brélaz). Si au lieu de faire une élection tacite on partait pour un second tour, le résultat n’était pas certain. Mais ma mauvaise vue aurait constitué un problème. J’aurais aussi pu demander à changer de direction à la Municipalité mais j’ai reçu beaucoup de messages de policiers souhaitant que je reste.

Gian Pozzy

« Un handicapé ne peut pas prétendre tout faire comme les autres », admet Marc Vuilleumier, conseiller municipal à Lausanne.

Marc Vuilleumier (Photo: m.à.d.)

L’honneur est sauf

En cette fin de dimanche 13 mars 2011, Véréna Kuonen est déçue, mais pas franchement étonnée. Elle n’a pas été élue à la municipalité de Pully.

L’épouse du président de la FSA a fait un score plus qu’honorable. Malheureusement son parti, l’Union pulliérane, a subi un revers aussi important qu’inattendu. Cette défaite n’a pas empêché Véréna Kuonen d’arriver en tête des candidats de sa formation au législatif de cette commune de 17’500 habitants, située au bord du lac Léman, près de Lausanne.

Entre la gauche et la droite, cherchez le centre

En ces temps de polarisation de la politique, l’Union pulliérane, l’étiquette sous laquelle Véréna est élue au Conseil communal depuis 1994, a subi les effets d’une campagne en demi-teinte sanctionnée par une faible participation. Malgré cela, Véréna sort grandie de cette expérience.

Confortablement installée dans un profond fauteuil de cuir, Véréna explique: « J’ai été tout à fait surprise de me voir proposer par mon président de parti d’être candidate à l’exécutif de notre commune. Je ne me trouvais pas les compétences nécessaires pour assumer une telle charge, non seulement à cause de mon handicap, mais aussi à cause de ma formation. Je ne suis pas universitaire, à la différence de la plupart des candidats qui briguaient un poste à la Municipalité. Puis, petit à petit, je me suis faite à l’idée que je pourrais être une bonne candidate, compte tenu de mon engagement politique et de mes divers mandats associatifs, mais avec mes compétences propres. Je ne me suis jamais vraiment demandé comment j’allais assumer ma charge au niveau pratique. Je me suis dit: quoi qu’il se passe, j’y arriverai car, de nos jours, la technique est à notre disposition. J’ai été particulièrement touchée par l’attitude de mon président de parti qui, lui non plus, ne s’est pas posé cette question, partant du principe que je savais où j’allais et que j’étais capable de relever un tel défi. »

« C’est vous qui voyez! »

Ce slogan de campagne a soulevé une polémique nourrie, certains prétendant que l’Union pullérane avait choisi ce « clin d’œil » parce qu’elle présentait une candidate aveugle. « C’est vrai, poursuit Véréna, que ce slogan a suscité bien des interrogations. Il en fallait un, un slogan qui marque, et je dois avouer qu’il ne m’a pas du tout dérangée, au contraire. A ceux qui me demandaient comment je me sentais avec ce clin d’œil vis-à-vis de mon handicap visuel, je rétorquais que c’étaient eux qui se sentaient mal à l’aise avec ma différence, pas moi. J’avoue que ce n’est rien à côté de l’attitude de certains milieux, celui des médias en particulier. J’ai été spécialement frappée et interpellée que l’on me présente d’abord comme une aveugle candidate, plutôt que comme une candidate aveugle.

« Mais comment allez-vous faire? »

L’effet pervers d’une présentation axée sur le handicap est contenu dans cette question, puisqu’elle met en évidence les difficultés engendrées par le handicap et occulte complètement les compétences spécifiques qu’il génère, comme la qualité d’écoute, une mémoire hors norme, l’aptitude à synthétiser, etc. Véréna poursuit: « Jusqu’à quelques jours de l’élection, j’étais confiante. Puis j’ai senti que quelque chose clochait et que les gens, de façon consciente ou non, se concentraient exclusivement sur les contraintes liées à mon handicap plutôt que sur mon engagement. Cela a été jusqu’à un point tel que certains ont fait courir le bruit que mon élection à la Municipalité entraînerait des charges supplémentaires pour la commune, ce qui n’est absolument pas vrai, puisque les coûts liés à une profession exercée par une personne handicapée sont pris en charge par l’assurance invalidité.

Pour informer un public plus large, j’aurais dû recourir davantage aux moyens d’information modernes, par exemple, être présente sur Facebook et Twitter, afin que les utilisateurs de ces réseaux sociaux pensent à visiter mon blog.

Mais au-delà de ces difficultés, j’ai énormément appris. L’esprit d’équipe qui a prévalu dans mon parti m’a beaucoup enrichie. Je suis convaincue que le regard des Pulliérans a changé à mon endroit, qu’ils aient voté pour moi ou non. De plus, cette campagne intense m’a permis de gagner en assurance, de prendre conscience de ce que je peux faire ou pas, où je dois encore travailler sur moi-même. En résumé, je me sens tout simplement bien dans mes baskets. »

Durant la prochaine législature, Véréna Kuonen présidera la commission permanente chargée des Affaires régionales et intercommunales, ainsi que la destinée du groupe des conseillers communaux de son parti.

Biennoise d’origine et parfaitement bilingue

Issue d’un milieu modeste, Véréna est née en 1952 à Bienne au sein d’une famille bilingue. Malvoyante depuis l’âge de 9 ans, elle a définitivement perdu la vue peu avant la cinquantaine. Après l’obtention d’un diplôme fédéral d’employée de commerce à Berne, Véréna a rallié la Suisse romande pour y construire son avenir professionnel et sa vie familiale.

En 1979, elle a épousé Remo Kuonen, originaire de Sierre. Egalement malvoyant, son mari occupe un poste de rédacteur au Parlement fédéral, à Berne, et préside aux destinées de notre fédération depuis 2009.

Maman de deux enfants, Stéphane, 30 ans, consultant en informatique, et Sandrine, 28 ans, juriste, et grand-maman de deux petites-filles, Carys et Nyssa, elle a exercé parallèlement à son métier de mère au foyer, de nombreuses activités dans le milieu associatif.

Elle a notamment présidé le Groupement romand de skieurs aveugles et malvoyants (GRSA) et assuré la vice-présidence de la Commission romande de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants.

Jean-Marc Meyrat

« Cette campagne électorale intense m’a beaucoup appris », commente rétrospectivement Verena Kuonen.

Véréna Kuonen (Photo: Caroline Masauding-Kuonen)

Ce dossier est paru dans l’édition de septembre de Clin d’oeil, l’organe officiel de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants.